Vertel / Mijn nichtje de dappere dodoGepubliceerd op 12 april 2019
Tooske Ragas (44) is presentatrice, actrice en zangeres. Sinds 2013 is ze ambassadeur voor Stichting DON (Diabetes Onderzoek Nederland). Een ziekte die ze van dichtbij meemaakt. Haar elfjarige nichtje Elief heeft namelijk diabetes type 1.
Ik heb mijn nichtje Elief aan de telefoon. Ze belde eigenlijk voor mijn dochter Leentje, haar nichtje en beste vriendin. Maar ze wil ze mij ook nog even spreken. “Nog drie nachtjes, tante Toosje. Nog drie!” Je zou denken dat dit meisje zich verheugd op haar aankomende verjaardag, Maar nee. Dit elfjarige meisje uit groep 8 verheugt zich op iets waar ze eigenlijk helemaal niets mee te maken zou moeten hebben. Namelijk: een nieuwe insulinepomp.
Altijd over alles nadenken
Diabetes type 1 is een grillige en complexe ziekte. Voor wie denkt dat je met een beetje insuline spuiten ‘t wel onder controle hebt… Think again. Over echt álles moet worden nagedacht. Want de gevolgen van een te hoge of lage bloedsuikerspiegel kunnen levensgevaarlijk zijn. Zo moet elke gram eten en drinken worden afgewogen. Ergens gaan spelen? Dat kan alleen nog als mijn broer of schoonzus in de buurt zijn. Logeren bij opa en oma? Zelfde verhaal.
Nooit doorslapen vanwege insuline prikken
Ik kan nog eindeloos doorgaan hoe diabetes Eliefs leven heeft veranderd. Maar laat me alleen nog zeggen dat mijn nichtje en mijn broer en schoonzus sinds de dag van de diagnose niet één nacht hebben doorslapen. Omdat ze om de zo veel tijd insuline moet prikken. Dat betekent al acht jaar gebroken nachten. Alle ouders weten wat voor een impact langdurig slecht slapen heeft.
Minder spuiten dankzij insulinepomp
Straks heeft mijn nichtje a.k.a. dappere dodo een nieuwe insulinepomp. En daar is ze heel erg blij mee. Terecht! Want met deze pomp hoeft mijn nichtje veel minder vaak insuline te prikken. Daarbij kan dit technologische hoogstandje vooruitdenken. En dat betekent dat iedereen straks voor het eerst in acht jaar weer kan doorslapen. Eindelijk!
Blijven hopen op een diabetesvrije toekomst
Terwijl mijn nichtje aftelt naar de dag van haar nieuwe insulinepomp, blijf ook ik aftellen. Naar de dag dat genezing van diabetes type 1 mogelijk zal zijn. Mede dankzij het wetenschappelijk onderzoek dat Stichting DON al meer dan twaalf jaar financiert, komt die dag gelukkig steeds iets dichterbij. We zijn er nu nog niet. Maar als we blijven zoeken, zal Elief hopelijk ooit diabetesvrij zijn. Tot die tijd bikkelt ze verder. Soms boos en verdrietig, maar altijd met een flinke portie kracht en doorzettingsvermogen. Daar kunnen de meesten van ons nog wat van leren.
Lifestyle
“Soms voelt het alsof het leven me deze kant heeft opgeslingerd”Lees verder
Willem (31) is professioneel sit-kitesurfer en inspireert anderen hoe om te gaan met tegenslag. ...
3 jaar geleden
Lifestyle
Kinderboek met een boodschapLees verder
Lucie (18) strijdt voor meer inclusiviteit met haar zelfgeschreven kinderboek....
3 jaar geleden
Lifestyle
Op de bres voor EDSLees verder
Martine strijdt voor meer erkenning voor het Ehlers Danlos Syndroom, een (zeldzame) bindweefselaandoening waarmee zij te maken hee...
3 jaar geleden